مرض يفتك بعائلة فلسطينية ويفقدها أبنائها تباعاً

“أبكى عيونها، وحرمها الفرح والسرور، وجعلها تناشد وتطلب يد العون من المجتمع بأسره”. تلك هي قصة عائلة فلسطينية فقيرة تقطن في مخيم “عين بيت الماء”، الواقع إلى الغرب من مدينة نابلس (شمالي الضفة الغربية)، تصارع مرض “ضمور العضلات التطوري” النادر والمزمن، الذي يفتك منذ خمسة عشر عاماً، بواحد تلو الآخر من هذه العائلة.

يلازم هذا المرض مصابيه منذ الطفولة وحتى سن الرشد، حيث تبدأ أعراضه، كما يقول أطباء متخصصون في طب العظام، بضعف في القدمين والمريض في سن السادسة، ثم تتطوّر الحالة فيُصاب المريض بشلل تام في القدمين، ما يدفع المصاب إلى استخدام عربات المعاقين. أما عند الخامسة عشرة؛ فيصل ضمور العضلات وتآكلها إلى منطقة القلب، دافعاً المريض بعد ذلك إلى الموت المؤكد.

الفتى حسين عبد الله الخاروف (14 عاماً)، أحد أفراد العائلة التي أصابها المرض، توفي اثر إصابته بضمور العضلات التطوري. ويقول والده بأنه فقد قبل ثلاثة أعوام نجله البكر جهاد، بعد أن أصيب بالأعراض المرضية نفسها التي مرّ بها نجله حسين، وتمنى الوالد عبد الله أن تتوقف عجلة الزمان ولا يزداد عمر أبنائه، حتى لا يخسر المزيد منهم، لافتاً الانتباه إلى أنّ ثلاثة من أفراد أسرته يحملون المرض نفسه.

وتجسّد صورة الأب وهو يحمل أولاده وينقلهم بين البيت والمدرسة بيديه، لعدم تمكنه من دفع تكاليف المواصلات، معاناته الطويلة وصبره على تلك المعاناة، فهو لا يتوقف عن متابعة أمور أولاده ومتطلباتهم في المدرسة.

وتحدّث الأب عن قلة الإمكانيات الموفرة كي يعالج أبناءه، وقال أنها لا تلبي الاحتياجات، مشيراً إلى أنّ لجنة المعاقين في المخيم تبرّعت بعربة متنقلة وساهمت في تخفيف المعاناة عن العائلة.

ووصف الدكتور محمد القريني المرض بأنه مزمن ووراثي، يحوِّل المصاب به إلى فاقد للقوة والقدرة على المتابعة، ومع ضعف عام في الجسم منذ الطفولة، مضيفاً أنّه ليس بالإمكان تحديد عمر معين لظهور الإصابة، وهي مختلفة حسب قوة المرض ومناعة الجسم.